Krátce po porodu byla u Sofie diagnostikována vzácná Hirschprungova choroba, která postihuje přibližně jednoho z pěti tisíc novorozenců. Jedná se o vrozené onemocnění tlustého střeva a projevuje se různě závažnou střevní neprůchodností. Takto postiženým pacientům musí být odebrána část střeva, které je nefunkční až „do zdravé tkáně“ a následně se zbylé funkční úseky střeva spojí nebo se provede vývod. Bohužel malé Sofii muselo být tlusté střevo odebráno v plném rozsahu a tenkého střeva se podařilo zachránit jen 14 cm. Zejména bez dostatečné délky tenkého střeva se žít nedá, avšak díky moderní medicíně a novým technologiím je možné, aby i takto nemocní lidé nejen přežili, ale mohli žít relativně normální život.
Miroslav Fupšo, servisní technik, ukazuje rodičům, jak s přístroji zacházetPřístroje Perfusor a Infusomat kompletně nahradí funkci tlustého a částečně i tenkého střeva
„Pro naši rodinu je tento dar malým zázrakem. Oba přístroje Perfusor® a Infusomat®, které stojí přes 100 tisíc korun, by pro nás byly mimo naše možnosti a přitom je na nich Sofie životně závislá. Vždyť na přístroj Infusomat® je napojena celý den a na přístroj Perfusor® 20 hodin denně. Nemůže bez nich žít. Víme, že nás čeká dlouhá životní cesta, ale díky těmto přístrojům můžeme jít na procházku, jet na návštěvu k přátelům a žít trochu aktivněji. Sofie sice vyžaduje nepřetržitou péči, ale máme děti dvě a i druhé dceři chceme dát maximum,“ popisuje těžkou životní situaci Marek Diessner, otec dvojčat.
Jedinou záchranou pro Sofii je tým kvalifikovaných lékařů, maximální nasazení celé rodiny a infuzní přístroje, které jí do těla dodávají tekutiny, živiny, vitamíny a stopové prvky ve správném poměru,
a doslova tím hlídají její prospívání.
„Poté, co nás pan Diessner napřímo kontaktoval s žádostí o pomoc, jsme se blíže seznámili s celým případem a rozhodli se malé Sofii darovat naši nejmodernější infuzní techniku z řady Space," říká MUDr. František Vojík ze společnosti B. Braun. „Největší výhodou darovaných přístrojů je jejich vysoká spolehlivost, bezkonkurenční přesnost, minimální rozměry a váha. Stejné přístroje se každý den starají o záchranu více než milionu pacientů po celém světě, a i když to je a bude pro rodinu Diessnerových velice náročné, tak z hlediska trvale potřebné zdravotní péče a jejího technického zajištění je Sofie v těch nejlepších rukou,“ dodává Vojík.
Sofii ještě není ani půl roku a už několikrát unikla smrti. Samotný rozsah její diagnózy byl mimořádně závažný, následné čtyři operace provázely těžké, život ohrožující záněty a až nyní po vysoce odborné péči ve Fakultní nemocnici v Motole se její stav obrací k lepšímu a poprvé od jejího narození ji rodina bude moci přivítat doma v Rumburku.