Inovativní koncepce programu, kdy o jednom tématu vždy hovořil jeden řečník z pohledu dospělého a druhý z pohledu dětského pacienta, přinesla komplexní pohled na danou problematiku.
Myšlenka pořádat každoročně mezinárodní akci se zrodila v centrále společnosti B. Braun, která se otázkou parenterální výživy se zřetelem na postoj pacientů dlouhodobě zabývá. Tento workshop tedy nejen podporujeme, ale zároveň nové poznatky předáváme kolegům z vývojového centra, kteří je uvádějí v podobě inovované parenterální výživy do praxe,“ řekl Alger Tessin, zástupce mateřské společnosti B. Braun z německého Melsungenu.
Přes veškeré pokroky moderní medicíny je i ve vyspělých zemích řada pacientů ohrožena podvýživou. Toto riziko je o to větší, že problematika nutrice je často odsouvána na okraj. Nemocní, u nichž selhává nebo zcela selhala možnost enterálního podávání potravy a kteří se často například kvůli nádorovému onemocnění nebo chronickému zánětu dostávají do katabolického stavu, mají k dispozici širokou paletu přípravků parenterální výživy. Jejich podání již dnes není vázáno na hospitalizaci. Poté, co je vyřešen základní zdravotní problém pacienta, je jeho další setrvávání ve zdravotnickém zařízení nejen zbytečné a omezující, ale také potenciálně nebezpečné.
V současné době je plně rozvinuta možnost zajistit nutriční potřeby těchto nemocných prostřednictvím domácí parenterální výživy (DPV), která jim umožňuje žít téměř plnohodnotně, být s rodinou, pracovat nebo třeba i cestovat. Přípravky pro domácí parenterální výživu jsou aplikovány zpravidla přes noc, a tak jsou běžné denní aktivity pacienta omezeny jen minimálně. Stále více se jako hlavní cíl péče etabluje udržení dobré kvality života - a domácí parenterální výživa přesně odpovídá tomuto konceptu.
Epidemiologická data popisující pacienty, kteří využívají tento způsob nutrice, shrnul prof. Loris Pironi, Ph.D., z Boloňské univerzity v Itálii: „Charakteristiku skupiny našich pacientů, kteří netrpěli zhoubným nádorovým bujením, jsme shrnuli v článku uveřejněném v roce 2006 v American Journal of Gastroenterology. Zahrnuto do ní bylo 688 dospělých a 166 dětí. U tři čtvrtiny dospělých a 52 procent dětí byla příčina intestinálního selhání v syndromu krátkého střeva, 18 procent dospělých a 23 procent dětí trpělo tímto stavem z důvodu poruchy střevní motility. Pět procent dospělých a čtvrtina dětí potom měla problém s extenzivní slizniční nemocí. Fistuly byly příčinou u dvou procent dospělých, u dětí se nevyskytly. Onemocnění, která dané stavy způsobovala, zahrnovala například ischemii mesenteria, Crohnovu chorobu nebo vrozené vývojové vady.“
Dodal dále, že pacienti s maligním onemocněním měli podle registru SINPE, schraňujícím data od 2 500 osob, v roce 2003 domácí parenterální výživu nejčastěji z důvodu poruchy motility - a to ve více než polovině případů. Další příčiny byly kupříkladu hypofágie, střevní fistuly nebo syndrom krátkého střeva. Ve 34 procentech případů měli pacienti nádor jícnu nebo žaludku, čtvrtina z nich měla nádor střeva, po deseti procentech nemocných potom trpělo nádory ovaria a pankreatu.
„Zajímavé je, že poměr pacientů s maligními a benigními onemocněními není v jednotlivých regionech shodný. Například ve Velké Británii mělo podle registru BAPEN v roce 2010 benigní příčinu domácí parenterální výživy přes devadesát procent pacientů, zatímco v Itálii to bylo o dva roky později podle registru SINPE pouze kolem 40 procent. Mezi jednotlivými státy se tak odborný přístup k problematice značně liší a pacienti by mohli profitovat z určité unifikace respektující koncept medicíny založené na důkazech. V budoucnu se snad podaří prosadit jednotné doporučení do guidelines Evropské společnosti pro umělou výživu ESPEN,“ nastínil prof. Pironi.
Kteří nemocní jsou k domácí parenterální výživě vhodní?
První český pacient přešel na domácí parenterální výživu v roce 1991. V současné době této možnosti v České republice využívá už kolem dvou set osob, mezi které patří jak dospělí, tak děti.
„Toto číslo se možná nemusí zdát velké, ale péče o takto nemocné je velmi komplexní a náročná na mezioborovou spolupráci,“ uvedl na workshopu místopředseda České společnosti klinické výživy a intenzivní metabolické péče ČLS JEP MUDr. František Novák, Ph.D., ze IV. interní kliniky 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Pacienti, kteří z tohoto přístupu profitují, se podle něj dělí do tří základních skupin. „V první jsou lidé, u nichž je problém v kapacitě funkčního střeva. Parenterální výživa je pro ně jedinou dlouhodobou možností. Řadíme sem nemocné se syndromem krátkého střeva, s pokročilým idiopatickým střevním zánětem nebo ty, kteří mají vážnou poruchu střevní motility. Druhá skupina zahrnuje onkologické pacienty, u kterých došlo k obstrukci pasáže. Často to bývají například ženy s ovariálním karcinomem nebo pacienti s postradiační enteritidou. Situace u nemocných se zhoubným nádorem je navíc složitější proto, že mívají kachexii i v případě, kdy přijímají normální množství potravy enterálně. Poslední skupinu tvoří pacienti, kteří potřebují překlenout pouze určité období - například do operace, po níž budou opět schopni přijímat potravu enterálně,“ vysvětlil MUDr. Novák. „Obecně platí, že v tuto chvíli je u indikovaných pacientů domácí parenterální výživa hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění, a to včetně nezbytných pomůcek. Větší problém je paradoxně s financováním parenterální výživy v nemocnici - pro některá zařízení může být z hlediska úhrad problém dostat pacienta do stavu, kdy může jít domů a zbavit se závislosti na hospitalizaci,“ dodal MUDr. Novák.
Domácí parenterální výživa sice vyžaduje určité náklady, ale v konečném důsledku vychází levněji, než pokud by se podávala stabilizovaným pacientům v nemocnici.
„U nás je to organizováno tak, že nemocní docházejí do specializovaných nutričních ambulancí přidružených k jednotkám intenzivní metabolické péče,“ vysvětlil MUDr. Novák.
V evropském kontextu patří mezi průkopnické země Polsko a Velká Británie
Prof. Alastair Forbes, Ph.D., z University College London, uvedl: „Domácí parenterální výživa stále prochází progresivním vývojem. Ve Velké Británii s ní máme zkušenosti již od konce 70. let minulého století. Nyní se využití domácí parenterální výživy rapidně posouvá kupředu i v zemích, které s její aplikací začaly později, protože je stále efektivnější a bezpečnější. Máme více znalostí nejen o tom, jak domácí parenterální výživu aplikovat, ale i o tom, jak tuto péči organizovat. Kupříkladu dříve obávané poškození jater je dnes díky poznatkům o možnosti kombinovat jednotlivé složky výživy velmi vzácné.“
Zajímavé podle něj je, že rozvoj domácí parenterální výživy nezáleží ani tak na ekonomické situaci v daných zemích, ale spíše na přístupu a tradici. Příkladem může být srovnání právě Polska a třeba Slovenska, které jsou na tom ekonomicky podobně - přesto je domácí parenterální výživa v Polsku mnohem běžnější. Dostupnost domácí parenterální výživy se neliší jen mezi státy, ale i regionálně. Například ve Skotsku je i přes téměř identický zdravotnický systém lépe organizována a více podporována než v Anglii. Ilustrativní mohou být třeba i rozdíly mezi severní a jižní Itálií. „V době, kdy jsem s medicínou začínal, jsme pacientovi s těžkou střevní nekrózou mohli nabídnout v podstatě jen morfinovou injekci a do několika hodin zemřel. Nyní jsme schopni provést resekci a po nezbytné intenzivní péči a rehabilitaci pacienta poslat domů se zachovalou kvalitou života při využití domácí parenterální výživy. Pokud jde o délku života, může mít pacient téměř normální prognózu,“ dodal prof. Forbes.
Zásadní je zkušenost odborníka a edukace pacienta
Prof. Forbes hovořil také o bezpečnosti domácí parenterální výživy ve srovnání s nutriční podporou podávanou v nemocnici: „Domnívám se, že v tomto ohledu je klíčová edukace pacienta nebo osoby, která se o něj bude starat. Obecně domácí parenterální výživu doporučujeme pouze nemocným, u nichž očekáváme, že tuto péči budou schopni zajistit oni sami nebo jejich blízcí. Na druhou stranu se nejedná o extrémně složitou záležitost, důležitá je spíše vůle.“
Podle doporučení ESPEN musí nemocný dostávat konzistentní informace od jediné osoby. Ukazuje se, že je podstatná právě zkušenost zdravotníka, který pacienta s téměř normální prognózou zaškoluje do používání domácí parenterální výživy, stejně jako čas, který si na něj vyhradí. Na setkání American Society for Nutrition před dvěma roky byla prezentována data jednoho velkého centra, které domácí parenterální výživu nabízí. U třiceti procent pacientů se do šesti měsíců rozvinula katetrová sepse.
„To je na evropské poměry ohromné číslo, které nás vyloženě vyděsilo. Proto jsme se ptali, jak dlouho pacienta na domácí parenterální výživu připravují. Na naší klinice to totiž standardně trvá mezi třemi až šesti týdny v závislosti na schopnostech nemocného. Ukázalo se, že američtí kolegové pacienty edukují pouze tři dny. Za tak krátkou dobu je to ale téměř nemožné,“ zdůraznil prof. Forbes s tím, že dostatek času na edukaci je tak významným preventivním opatřením. S tím také souvisí fakt, pro koho je domácí parenterální výživa vlastně určena.
„Například u onkologických pacientů vyhledáváme ty, jejichž životní prognóza je delší než tři měsíce. Nemá totiž smysl složitě edukovat pacienta a brát mu čas, který mu ještě zbývá, v případě, že to nebude vyváženo dostatečně dlouhým obdobím, kdy bude z domácí parenterální výživy profitovat. Na druhou stranu v době, kdy jsme s domácí parenterální výživou u onkologicky nemocných začínali, bylo okolí skeptické. Někteří kolegové se dokonce domnívali, že ‚nakrmením nádoru‘ pacientovi ublížíme. Dnes již víme, že to není pravda. Řada pacientů s prognózou kolem šesti měsíců za mnou ještě po více než roce a půl chodila na kontrolu. Dostali tedy rok života navíc, což by se bez domácí parenterální výživy nemohlo stát,“ uvedl prof. Forbes.
Řada podnětů k domácí parenterální výživě vychází přímo od pacientů
„Ve Velké Británii máme velmi pozitivní zkušenost s celostátní podpůrnou pacientskou skupinou, která sdružuje nemocné s domácí parenterální výživou. Oni sami nám říkají o svých potřebách - a často jsou to drobnosti, které nás nenapadnou. Například stojan, na který jsme běžně pumpu umísťovali v nemocnici, je příliš vysoký a nemotorný. Pacienti sami navrhli jiné řešení, které více připomíná nákupní vozík a v bytě se s ním snadno manipuluje. Navíc je upraven tak, že se s ním dobře jezdí i po koberci, který v nemocnici nenajdeme, ale v domácnostech je běžný,“ upozornil na zdánlivý detail prof. Forbes.
Nejčastější komplikací je infekce
O problematice sepse u pacientů na dlouhodobé parenterální výživě hovořil prof. Marek Pertkiewitz, Ph.D., z Lékařské univerzity Varšavy v Polsku. Opřel se o data z průzkumu provedeného na jejich klinice, který zahrnoval 241 pacientů s domácí parenterální výživou. Ukázalo se, že v souboru bylo 100 nemocných, kteří nikdy nepotřebovali rehospitalizaci, 66 těch, kteří ji potřebovali jednou, a 75 pacientů, kteří ji vyžadovali opakovaně. Během hospitalizací zemřelo čtrnáct nemocných - čtyři na disseminaci nádorového onemocnění, tři na pneumonii, tři na selhání oběhu a po jednom pacientovi na krvácení, močovou sepsi, cirhózu jater a infarkt po cévní mozkové příhodě. Z celkem 301 hospitalizací v tomto souboru bylo 163 pacientů hospitalizováno kvůli izolované horečce a dalších 22 kvůli horečce provázené dalšími symptomy. Bakteriémie, která měla původ v katetrové infekci, byla potvrzena u 101 hospitalizací, u tří potom byla diagnostikována fungémie stejného původu. Mezi příčiny nekatetrové sepse, které se vyskytovaly obecně mnohem méně než ty katetrové, patřilo odstavení části střeva, předávkování loperamidem, mechanická obstrukce většinou u onkologicky nemocných, salmonelóza nebo infekce c. difficile a radiační poškození střeva.
„Ukazuje se tak, že infekce stále zůstává závažnou komplikací domácí parenterální výživy, ale z hlediska příčin úmrtí je zanedbatelná. Problematická je spíše pro nutnost rehospitalizace, podávání antibiotické léčby a v neposlední řadě také pro snižování komfortu pacienta,“ uvedl prof. Pertkiewitz.
K tomu, jak pacientům s domácí parenterální výživou ulehčit obtížnou situaci, se vyjádřila Dr. Cora Jonkersová z Academisch Medisch Centrum v Nizozemsku. Také ona považuje za ústřední zejména kvalitu života. „Aby byla domácí parenterální výživa úspěšná a bezpečná, je třeba nejprve vše promyslet a teprve potom jednat. Pacienta musíme naučit se o cévní přístup starat - infekce je totiž vedle snižující se kvality žil jednou z největších komplikací parenterální výživy obecně. Edukaci by měl provádět jeden určený vyškolený zdravotník, který se dané problematice věnuje pravidelně. Všechny složky, tedy tuky, sacharidy, proteiny, elektrolyty, tekutiny i mikronutrienty, bychom v případě domácí parenterální výživy měli preferovat v ‚all-in-one‘ vaku. Za prvé je to jednodušší pro nemocného a za druhé tím ulehčujeme práci sestře domácí péče, která méně soběstačné pacienty navštěvuje,“ říká Dr. Jonkersová.
Nemocnice se totiž od domácího prostředí značně liší. Hospitalizovaný pacient je často napojen na výživu kontinuálně, řada procesů, jako jsou neustálý dohled sestry, laboratorní vyšetření nebo konzultace s farmaceutem kvůli adaptaci směsi, je zde snadno dostupná. Doma se pacient připojuje k pumpě spíše v noci, vaky si částečně připravuje sám a sestru má k dispozici v lepším případě jednou denně.
„V nemocnici vše vypadá pro pacienta jednoduše - má k dispozici vždy ‚záchrannou síť‘ zdravotníků. Nutné nicméně je, aby si tento pocit odnášel i domů. Vždy musí být vybaven telefonním číslem, kam může volat čtyřiadvacet hodin denně, kdyby měl jakýkoli problém. Měla jsem pacientku se stomií, která se jí jednou v noci uvolnila. Instinktivně sahala po zvonku na sestru, ale vedle ležel pouze její manžel. I připravený pacient může být zmatený a na nás je, abychom mu i v takové situaci dali jistotu. Proto bychom z nemocnice měli nemocné propouštět zásadně v jiný den než v pátek a druhý den jim zavolat, zda je všechno v pořádku,“ apelovala Dr. Jonkersová.
Poznatky v oblasti parenterální výživy, včetně její domácí aplikace, se dynamicky rozvíjejí. To je umožněno jen díky jejich sdílení mezi odbornou veřejností. Pražský workshop tak rozhodně nebyl poslední akcí z cyklu věnovaného klinické výživě.
Alger Tessin ze společnosti B. Braun na závěr uvedl, že další ročník workshopu na téma domácí parenterální výživy, na kterém se očekává i účast českých odborníků, se bude konat na jaře 2014 v Amsterdamu.
Domácí parenterální výživa sice vyžaduje určité náklady, ale v konečném důsledku vychází levněji, než pokud by se podávala stabilizovaným pacientům v nemocnici.