Paní profesorko, byla jste u počátků české dialýzy. Jak jste se k tomu tehdy dostala?
Na začátku své profesní kariéry jsem se věnovala transplantační imunologii v Ústavu experimentální biologie a genetiky ČSAV. Celý kolektiv vědců soustředěných kolem legendárního profesora Milana Haška byl nadšen, že nemocným, kterým selhal některý důležitý orgán, svitla reálná naděje na záchranu života díky transplantacím. Připomeňme si, že se transplantace ledvin pomalu, ale jistě dostávaly do klinické praxe a že v roce 1967 provedl profesor Christian Barnard dokonce první transplantaci srdce. Všechny přenosy orgánů však limitovalo čekání na kompatibilního, tedy vhodného dárce. A právě umělá ledvina umožňuje, aby se každý indikovaný dialyzovaný pacient svého dárce dočkal. V této souvislosti mě zajímalo, jak pacienti takové čekání prožívají a jak se jim s přístrojem, tedy umělou ledvinou, vlastně žije.
Co konkrétně jste tehdy měla ve vztahu k dialyzovaným na starosti vy?
Když jsem v roce 1972 přešla do Laboratoře klinické imunologie, která byla součástí tehdejší Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí, „odskakovala“ jsem si i na pracoviště umělé ledviny, které se shodou okolností nacházelo také „na Karláku“. Návazně jsem pak dojížděla i na Interní oddělení na Strahově (součást Fakultní nemocnice II.), kde profesor Albert Válek v té době vybudoval největší hemodialyzační jednotku v naší zemi. Řečeno dnešní terminologií jsem byla v roli dobrovolníka, který se zajímal o všechno, ale na starosti neměl „nic“. Svou nehonorovanou práci jsem dělala ráda a spatřovala v ní i smysl.
V čem vaše dobrovolnická práce spočívala?
Uskutečnila jsem několik set rozhovorů s dialyzovanými pacienty, jejichž opodstatněná přání a prožívané problémy jsem popsala v odborných časopisech i ve svých knihách, a dokonce jsem přispěla k tomu, že bylo na Strahově zřízeno řádné a velmi potřebné pracovní místo klinického psychologa. Uvědomme si, že když bylo v celé republice jen několik málo dialyzačních středisek, do kterých pacienti museli dojíždět i několik hodin, byli nejen časově, ale i výrazně prostorově omezeni. Jen málokdo mohl dál vykonávat své zaměstnání a o tzv. prázdninových dialýzách nemohla být ani řeč. Klinická psycholožka Irena Burdová jako první u nás pomáhala dialyzovaným pacientům vyrovnat se s takovými omezeními a nalézat nový způsob života.
Jak rychle se stala hemodialýza standardní klinickou metodou?
Pozvolna. Mělo to svůj čas a vývoj. Vůbec první hemodialýzu jsme měli v Hadci Králové. V Praze byla první dialýza uvedena do provozu v roce 1957 právě „na Karláku“, přesněji na II. interní klinice Všeobecné fakultní nemocnice, zásluhou profesora Antonína Vančury a medika Severina Dauma. Československo bylo pátou zemí na světě a první mezi socialistickými zeměmi, které měly hemodialyzační jednotku. Počátky byly ale svízelné. Dialyzačních přístrojů bylo všude na světě velmi málo, byly velmi drahé a počet dialýz provedených u jednoho pacienta byl omezený. Ale ani atmosféra nebyla příznivá. Řada i světových odborníků byla v té době přesvědčena, že dialýza nemá perspektivu a že je to jen „smrtící stroj“. To dnes zní jako konstatování z hororu, ale do jisté míry se jim nelze divit, vždyť například arteriovenózní zkrat, který umožňuje opakované vpichy do žíly, a tedy i dlouhodobé dialyzační léčení, objevil profesor Belding H. Scribner až v roce 1960. Dnešní pacienti by se asi divili, že se do té doby používaly skleněné kanyly, které se po jednom použití musely ze žíly vyndat.
Dialyzovaní pacienti to ani dnes nemají lehké a zůstávají v mnoha ohledech křehcí a ohrožení. Mnoho současných dialyzačních středisek se jim ale vybavením snaží jejich úděl ulehčit. Dialyzační sály jsou estetické a praktické, jsou vybaveny polohovacími křesly a je na nich možné poslouchat hudbu či sledovat televizi. Podává se občerstvení. Jak se ale začínalo?
Dobře si vybavuji, jak to například tehdy vypadalo „na Karláku“. Pro první dialyzační přístroje se našel prostor po bývalé dietní kuchyni v přízemí II. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice, ale bylo ho třeba stavebně upravit. I když nemocniční řemeslníci dělali, co mohli, místnost působila velmi tmavě a vlastně smutně. Dialyzační roztok se nacházel v 700litrové nádobě, na kterou nemocní ze svých postelí viděli. Smutní z toho ale nebyli. Věděli totiž, že jim dialýza umožňuje pokračovat v životě, a byli za to svým způsobem vděční. Ti, co byli technicky vzdělaní, dokonce navrhovali různá zlepšení stávajících přístrojů. Dodejme, že pražskou umělou ledvinu jsme získali za 40 000 korun, ovšem devizových, a to díky Willemu Kolffovi, který je právem považován za „otce dialýzy“.
Asi se to s dnešními poměry a možnostmi vůbec srovnávat nedá, že?
Ano, opravdu nedá. Nejenže jsou dnes dialyzační střediska promyšleně a hezky postavená a působí útulně, ale především máme vysoce funkční dialyzační přístroje, které jsou výrazně menší, a doba jednotlivé dialýzy je podstatně kratší. Dnešní kvalitní dialyzační roztoky jsou připravovány podle sofistikovaných „receptů“ za použití vyspělých technologií a je už sotva představitelné a uvěřitelné, že by vůbec kdy mohly být takové roztoky míchány v kovové kádi vodáckým pádlem, jak tomu bylo kdysi na Strahově. Neodsuzujme ale tehdejší způsoby léčby. Každá léčebná novinka má svůj vývoj. A dramatickou historii léčby umělou ledvinou psali nejen odvážní a nadšení lékaři, ale také jejich trpěliví pacienti.
Mohli být v socialistickém zdravotnictví vzhledem k tehdejším technickým a finančním možnostem dialyzováni všichni, kteří to potřebovali?
Pravdou je, že v době socialistického zdravotnictví chyběly peníze na ledacos. Ale rozlišujme dvě základní situace. První je ta, když to, co už bylo na Západě dostupné, u nás dostupné nebylo. Druhá se týká každé léčby nebo i léku, který je novinkou. Chvíli to prostě trvá, než je vyrobeno dost přístrojů či tabletek a vyškoleno dost specialistů, aby je mohli poskytnout všem, kteří je potřebují. To je obecná svízel a dnes se třeba týká biologické léčby. Tehdy opravdu nebyla dialýza dostupná pro každého a faktem je, že se dávala přednost mladým lidem, kterým selhaly „jen“ ledviny. Tedy těm, kteří netrpěli žádnou další závažnou nemocí a u nichž byl předpoklad, že i případná transplantace bude úspěšná a budou žít svůj život tak jako ti, kteří už jeho nemalou část prožili a selhání ledvin je stihlo až ve vyšším věku.
Pro lékaře to muselo být velmi těžké, odmítnout někoho s vědomím, že ten člověk bez poskytnuté dialýzy bezprostředně zemře. Ačkoliv principiálně se musí dít totéž i v případech jiných nových léčebných metod.
Samozřejmě to těžké bylo. Když je něčeho nedostatek, je snaha vytvořit nějaký systém, který by umožňoval jistou, ale vždy omezenou spravedlnost. V 70. letech minulého století vznikla ve Francii v souvislosti s všeobecným nedostatkem hemodialyzačních přístrojů tzv. matematika milosrdenství, tedy systém kritérií, koho do pravidelného dialyzačního léčení zařadit a koho ne. Výsledkem byl již zmíněný výběr předně mladších pacientů. Dnes víme nejen to, že taková matematika milosrdenství je problematická, ale také to, že řada lékařů, kteří museli rozhodnout, komu dialyzační léčení umožní a komu ne, tedy koho odsoudí k brzké smrti, neunesla tíhu takové odpovědnosti a spáchala sebevraždu. Je úžasné, že dnes je v České republice poskytnuta dialyzační léčba každému, kdo ji potřebuje. Podívejme se ale pozorně do jiných oblastí světa, kde se lidem o tomto život zachraňujícím léčení může jen zdát.
Dostalo se do všeobecného povědomí brzy, že taková možnost léčby existuje, nebo nějakému lékaři mohlo v těžkém vnitřním rozhodování „pomoci“, když o této nedostupné alternativě neinformoval?
Bavíme se o době, kdy skutečně neexistovaly rychlé zdroje informací, jako je dnes internet. Nefrologové, kteří se o nemocné se selhávajícími ledvinami starali, o nedostatku dialýz dobře věděli a někdy i zamlčeli, že taková možnost záchrany existuje. Ovšem i tenkrát se stávalo také to, že se zejména aktivní příbuzní existence umělé ledviny dopátrali a pak se jí rovněž vehementně pro svého nemocného člena rodiny domáhali. Ovšem s nejistým výsledkem. Pamatuji si ale na jednoho vysoce postaveného ředitele velkého socialistického podniku, který nabídl, že „jeho“ firma koupí jeden drahý dialyzační přístroj, bude-li na něm dialyzován jeho milovaný otec, tedy starší člověk, který by podle tehdejší matematiky milosrdenství neměl šanci. Jak to dotyčný soudruh ředitel udělal, nevím, ale peníze na dialýzu skutečně opatřil, a zachráněn pak byl nejen jeho tatínek. Každá dialýza totiž „utáhne“ i další pacienty, v tomto případě tři.
Jak jsme na tom dnes s informováním pacienta o současně nastavených limitech léčby? Měl by lékař pacientovi sdělit, že možnost léčby sice existuje, ale není pro konkrétního pacienta bohužel dostupná?
V současnosti panuje shoda v názoru, že se to říci má. Důvod je jasný: nemocný a zejména jeho příbuzní mohou aktivně jednat a k nedostupné léčbě, např. v zahraničí, nemocného dostat. Buď mají dostatek peněz, nebo mají možnost se obrátit na nejrůznější nadace, jako je například Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové nebo se případně obrátit na laickou veřejnost. Každý člověk si pak může vybrat, zda někomu potřebnému finančně pomůže či ne. Celý tento koncept vypadá „úžasně“, ale váže se k němu celá řada etických i praktických otázek…
Jak jsme na tom s otevřenou komunikací s pacientem? Napadá mě k tomu celá řada podotázek. Jako pacientka bych moc nechtěla být objektem, byť dobře zamýšleného institučního jednání. Stála bych o dostatek prostoru věci přijmout i nepřijmout, zachovat si trochu svobody a důstojnosti. Chtěla bych být citlivě, ale pravdivě informována. Vím, že na to pacient má právo, ale děje se to? A co situace u polymorbidních pacientů? Mnohdy už svou situaci nemohou změnit ani ovlivnit. Mělo by se s nimi detailně rozebírat, na co všechno mohou v dohledné době zemřít?
Položila jste mi velmi aktuální a závažnou otázku. Celý problém komunikace s nemocnými, jejíž důležitost a prospěšnost nikdo nezpochybňuje, souvisí s procesem, který nazývám od medicíny mlčení k informovanému souhlasu. To je ovšem téma na knihu. Jednu s názvem Informovaný souhlas. Proč a jak? jsem napsala už v roce 2007. Nebo je to přinejmenším téma na další rozhovor. Nicméně dialýza byla v tomto ohledu už od počátku specifická. Pacientům se pravda prostě musela říci i z praktických důvodů. Pacient musel vědět, že když se nedostaví k dialýze, je ohrožen na životě, a když se zpozdí, ohrozí tím zase ty za ním zařazené.
