Já jsem chronicky nemocná? Do konce života?
Mezi řady chronicky nemocných se Nikola zařadila v roce 2014, když jí bylo pouhých osmnáct let. Diagnostikovali jí Crohnovu chorobu, chronické zánětlivé onemocnění, které může postihnout kteroukoliv část trávicího ústrojí. „Už jen samotný fakt, že jsem najednou nemocný člověk a budu se pravděpodobně muset jistým způsobem až do konce života omezovat, jsem nenesla dobře,“ vzpomíná na první pocity stomička Nikola a dodává, „že Crohn je vaším životním nepřítelem, bere vám energii, dostává vás do společensky nepříjemných situací, způsobuje bolesti. Navzdory více či méně nepříjemným komplikacím jsem se s ním ale naučila žít.“
Když to nikdo nečeká
Zásadní zvrat nastal ve chvíli, kdy část střeva, kterou nemoc postihla, byla natolik zúžená, že musela být chirurgicky odstraněna. Byť Nikola operaci dlouho odkládala ve snaze se jí vyhnout, žádného zlepšení se nedočkala a operaci nakonec podstoupit stejně musela. Proběhla laparoskopicky asistovaná ICR a pár dní po výkonu mohla Nikola odejít z nemocnice domů. Čtyři stehy v pupíku a neuvěřilná úleva, že vše dobře dopadlo. Avšak ne na dlouho! „Pár dní po propuštění se stalo, že jsem od rána trpěla velkými bolestmi břicha,“ vyhodnocuje Nikola svůj stav v domácím léčení. Když podstupujete břišní operaci poprvé, vlastně ani nevíte, jak to má či může bolet a jestli bolest, kterou zrovna prožíváte, není zlým znamením. U naší mladé stomičky bohužel byla. Ještě tentýž den večer musela podstoupit další operaci, jelikož se jí vnitřní steh na střevě uvolnil a obsah střeva se postupně dostával do dutiny břišní. V tu chvíli s velkou pravděpodobností poprvé přišla do hry stomie.
Ale ten neklid, ten strach
„Člověk trpící Crohnovou chorobou o stomii někde vzadu v hlavě ví, ovšem vnímá ji jako poslední řešení. Nikolin vnitřní přístup ke stomii byl takový, že než žít s ní, to radši nežít vůbec,“ odhlíží se na první setkání s Nikolou Bc. Alena Novotná, DiS., staniční a stomická sestra chirurgického oddělení Krajské nemocnice Liberec. Naštěstí již druhá operace dopadla dobře, střevo se podařilo opravit, žádná stomie se zakládat nemusela. Sláva, radujme se. Ale zase ne na dlouho. Po pár dnech opět přišla velká bolest. Taková, u níž už je vám jasné, že rozhodně nevěstí nic dobrého. Střevo to opět nevydrželo a jeho obsah se znovu dostával do břicha. Řešení bylo jednoznačné – pokud má Nikola přežít, střevo musí být vyvedeno ven. A tak v dubnu 2018 podstoupila operaci, při níž jí byla založena stomie. „Mít stomii pro mě byla skutečnost, kterou jsem neuměla přijmout. Nemohla jsem se na své břicho ani podívat, ne- chtěla jsem se o stomii starat. Chtěla jsem před tím vším jen utéct, a to někam hodně daleko,“ komentuje Nikola své pocity při založení stomie. Přesně v takové chvíli má člověk na výběr – buď se tomu postaví a přijme věci tak, jak jsou, nebo svůj život vzdá. „Netvrdím, že to pro mě byla lehká cesta. Hodně jsem plakala, neměla se ráda a do toho všeho řešila další a další pooperační komplikace, jako byly abscesy, píštěl a komplikace se stomií,“ dodává.
Život s pytlíkem na břiše
Nikola měla dočasnou stomii na devět měsíců. Srovnatelně dlouho jako žena nosí dítě v břiše. „Dokonce i těhotenská móda se v obou případech shoduje,“ směje se Nikola. Na začátku letošního roku 2019 podstoupila operaci, při níž jí byla stomie zanořena. Operace proběhla nad očekávání hladce. Všichni se mohli radovat, povedlo se! „Byť byl průběh operace hladký, neobešla se bez následných pooperačních komplikací, se kterými Nikola bojuje ještě dnes. Už však chápe, že všechno má svůj čas, a tak se ho snaží svému tělu dopřát,“ vyhodnocuje stomická sestra Alena. Nikola věří, že se jednou definitního šťastného konce dočká. Dnes už plně chápe význam slov „všechno zlé je pro něco dobré“ a dodává, že vše se nám děje z nějakého důvodu, aby nás to posunulo zase o krůček blíže místu, kde máme být, a k lidem, které máme potkat.
Světlo na konci tunelu
Zlomový okamžik pro Nikolu nastal ve chvíli, kdy se seznámila s Terezou, která si založila komunitní projekt NEJSEMTABU. Ten se primárně snaží pomáhat stomikům s návratem do běžného života. „Tenkrát jsem se Tereze ozvala s tím, že bych moc ráda s projektem pomáhala. A jelikož jsme si hned na první schůzce padly do noty, začaly jsme na projektu pracovat spolu. Musím říct, že pro mě tento projekt představuje jakýsi životní restart a pohled na svět novýma očima,“ říká s jiskrou v oku Nikola. „Když se dnes podíváme na to, jak daleko se dostala od bodu, ve kterém v dubnu 2018 začínala, cítíme všichni nepopsatelnou spokojenost,“ dodává stomická sestra Alena Novotná.
