Už třetím rokem jsem zcela závislá na domácí parenterální výživě. Musím být na infuzích až šestnáct hodin denně, šest až sedm dní v týdnu. Moje diagnóza zní: syndrom ultrakrátkého střeva. Nemám totiž tenké střevo a chybí mi i velká část střeva tlustého. Moje tělo tak už neumí přijímat živiny a musí je dostávat přímo do krve pomocí hadičky zavedené k srdci. Bez napojení na umělou výživu nemohu existovat. Speciální infuzní roztok mi dodává nezbytné cukry, tuky, bílkoviny, aminokyseliny, vitaminy, stopové prvky, ionty i tekutiny.
Když mě po řadě náročných operací spojených s několikaměsíčním pobytem v nemocnici konečně propustili, dorazil se mnou domů i stojan s infuzní pumpou. Záhy jsem zjistila, že byt, ve kterém bydlím, se najednou proměnil v překážkovou dráhu. Prahy se se stojanem špatně přejíždějí, kolečka na koberci drhnou, všude je spousta příliš úzkých prostorů, na záchod se oba nevejdeme… Další a mnohem horší zjištění bylo, že kvůli stojanu a těžké pumpě se byt stal také mým doživotním vězením. Šestnáct hodin denně připojená k přístroji. To jsou dvě třetiny dne, a tím tedy dvě třetiny budoucího života bez možnosti účastnit se jakéhokoliv dění mimo domov.
Po dlouhém a usilovném pátrání jsem na internetu objevila malý, ve světě už dvacet let používaný „zázrak“ - přenosnou infuzní pumpu, která nepotřebuje stojan. Spolu s vakem výživy se vejde do batohu, a tak umožňuje nemocným volný pohyb i v době, kdy musí být na výživu napojeni. Můj ošetřující lékař MUDr. Petr Wohl, Ph.D., z centra domácí parenterální výživy v IKEM, udělal vše pro to, abych mohla takovou pumpu začít používat i já. Když mi ji předával, cítila jsem obrovskou psychickou úlevu. Život se mi po více jak dvou a půl letech obrátil k lepšímu. Konečně můžu zase alespoň trochu začít žít jako normální člověk.
Po hodně dlouhé době mám opět možnost jít na procházku nebo do obchodu i odpoledne, přihlásila jsem se na kurz kreslení, byla jsem na koncertě, začala jsem studovat vysokou školu. Mám spoustu dalších nápadů a plánů, jak se vrátit zpátky do života. Vím, že to nebude snadné, ale i přesto věřím, že nezůstane jen u jednotlivých odpoledních a večerních aktivit v blízkosti domova. Zjišťuji, že existují cesty, nástroje, prostředky, jak život na umělé výživě zjednodušit, zlepšit a zmobilnit tak, abych i já mohla jet třeba na dovolenou k moři nebo i za oceán. Mým velkým přáním je zúčastnit se Oley konference (velké setkání parenterálních a enterálních pacientů, odborných lékařů, zdravotníků a dalších specialistů na umělou výživu, které se každoročně koná v USA), kde bych mohla načerpat nejnovější informace o svém onemocnění a jeho léčbě a další rady a tipy, jak zvládat každodenní život.
„Ne vždycky můžeme zlepšit zdravotní stav, ale vždycky můžeme zlepšit život.“
Jsem přesvědčená, že pumpa do batohu by výrazně zlepšila kvalitu života i ostatním lidem závislým na domácí parenterální výživě, kterých je v naší republice kolem tří set včetně dětí, a měla by být dostupná jako standardní a plně hrazená pomůcka. Oslovila jsem proto přes dvě desítky dodavatelů zdravotnických materiálů a zařízení s prosbou o dovoz a distribuci této pumpy. Nakonec se projektu ujala společnost B. Braun, která má v oblasti parenterální výživy dlouholeté zkušenosti. Věřím, že spolupráce se společností B. Braun a lékaři ze Společnosti klinické výživy a intenzivní metabolické péče (SKVIMP) přinese pacientům nejen novou pumpu, a tím možnost zapojit se do běžného života, ale i další pomůcky potřebné k parenterální výživě jak v domácích podmínkách, tak i na cestách.