Připojeni musí být až 16 hodin denně, tedy dvě třetiny dne, což s sebou přináší výrazné omezení mobility. Jakékoli aktivity mimo domov se tak stávají tabu a jednoduchá není ani manipulace se stojanem při přechodu z jednotlivých místností. Taková omezení znamenají nejen velkou psychickou zátěž, ale také pocit sociální izolace.
Naštěstí však existují pomůcky, které dokáží nemocné navrátit zpátky do života a umožní jim aktivity, jenž jim byly dosud odpírány - mobilní infuzní pumpy. Specializovaný přenosný systém pro domácí parenterální výživu je vhodný jak pro dospělé, tak i dětské pacienty. Tento malý přístroj se společně s výživovým vakem vejde do batohu a umožňuje tak nemocným volný pohyb i v době, kdy musí být k výživě připojeni. Mohou se tak opět zapojit do života a žít podobně, jako před svou nemocí.
Je však stále mnoho pacientů, kteří přenosný systém nemají. I proto se 9. dubna uskutečnilo v prostorách Café B. Braun celorepublikové setkání občanského sdružení Život bez střeva, které proběhlo nejen za přítomnosti samotných členů sdružení, ale také odborníků, kteří se s přítomnými podělili o nové poznatky a novinky v péči o tyto pacienty.
Záštitu nad celou akcí převzala Monika Malíčková, která trpí syndromem ultrakrátkého střeva a je na domácí parenterální výživě závislá již tři roky.
„Život se stojanem s infuzní pumpou pro mě byl jako život na velké překážkové dráze. Stojan byl těžký, nevešel se do úzkých prostor, kolečka na koberci drhla. Ven jsem se během dvou let téměř nedostala. Začala jsem proto pátrat na internetu a nalezla jsem přenosnou pumpu, která se se vším potřebným vybavením vešla do batůžku. Pro mě je to pomůcka, která mě vrátila zpět do života a jsem přesvědčena, že by výrazně zlepšila život i dalším lidem závislým na parenterální výživě, těch je v České republice zhruba okolo 300. Oslovila jsem proto přes dvě desítky dodavatelů zdravotnických materiálů a zařízení s prosbou o dovoz a distribuci této pumpy. Projektu se ujala společnost B. Braun, která má v oblasti parenterální výživy dlouholeté zkušenosti. Věřím, že i díky ní přibyde dalších spokojených uživatelů.
Protože i když nemůžeme zlepšit náš zdravotní stav, můžeme vždy zlepšit náš život,“ shrnuje Monika Malíčková.