O paliativní péči s Kateřinou Rusinovou

O tom, jak čeští zdravotníci pracují s životem na jeho konci, budeme mluvit s průkopnicí paliativní péče v Česku, přednostkou kliniky paliativní medicíny 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze docentkou Kateřinou Rusinovou.

Slyšela jsem, že si přejete, aby se lidé nebáli podívat na dokument Jednotka intenzivního života, kde vy a váš kolega lékař Ondřej Kopecký přibližujete, co je paliativní péče. Dívají se lidé?

Dokumentární film Adély Komrzý byl úplně přelomová věc. Díky tomu, že ho viděla spousta zdravotníků, ale i laiků, pacientů nebo jejich příbuzných, má paliativní medicína v poslední době šanci se rozvíjet tak jako za poslední dobu dlouho ne.

Takže reakce jsou jaké?

Ze strany pacientů, protože jejich reakce jsou nejdůležitější, zní úleva – konečně někdo slyší a vidí, jak nám paliativní péče může pomoci, když se potýkáme se závažnou nemocí, a to nemusíme být na konci života. V Česku zahajuje činnost spousta paliativních týmů v řadě nemocnic. Jsem moc vděčná, že to s námi Adéla Komrzý natočila.

V dokumentu je vidět vaše práce v těch nejintimnějších situacích, kdy s pacienty mluvíte o citlivých věcech. Co nejčastěji slyšíte? 

Slyšíme to, na co se zeptáme. Ptáme se trochu jinak, než se ptá standardní medicína, která se ptá na samotné onemocnění. Ptáme se na to, jak tomu pacient rozumí, co je pro něj důležité, kdo mu s tím pomáhá. Na první pohled se zdá, že je tento rozhovor velmi odlišný od standardního medicínského rozhovoru, ale jak z právního, tak se etického hlediska je určující, že pokud se pacienta umíme zeptat, jak situaci rozumí, co je pro něj důležité, co od nás očekává, co by potřeboval, tak můžeme léčbu nastavit tak, aby byla přiměřená tomu jednotlivému pacientovi. 

Všimla jsem si v dokumentu, že s pacienty často mluvíte tak, že jim dáváte na výběr…

To je nejpodstatnější. Pocit, že mám věci pod kontrolou, že o mě nerozhoduje někdo jiný, kdo mě nezná, ale že mám šanci mluvit do toho, co se mnou bude, je jednou z věcí, které určují kvalitu života. paliativní medicíně se na možnost volby dívá tak, že dává dohromady medicínský pohled a alternativy medicínského postupu právě s hodnotami pacienta.

Dá se obecně říci, jaké hodnoty jsou lidmi, se kterými pracujete, nejčastěji zmiňovány?

Nedá, každý jsme jiný a každý máme jiný životní příběh. Často jsem velmi překvapená, co může být důležité pro pacienty, protože obecná představa je, že je pro pacienta hlavně důležité se léčit, bojovat, nevzdat to. Jsou pacienti, kteří chtějí zkusit všechny možnosti, ale mnohem častěji se setkávám s pacienty, do jejichž života potřeba zkusit úplně všechny možnosti medicíny nepatří.
V dokumentu jsou vidět i vaši kolegové lékaři, kteří ne vždy sdílí váš názor na otevřenou komunikaci s pacientem.

Jak se na to díváte?

Z dostupných dat a výzkumů víme, že pacienti v naprosté většině případů o otevřenou komunikaci stojí. Ale samozřejmě se jich ptáme, jak spolu budeme hovořit – jestli chtějí slyšet i ne úplně příznivé zprávy. A naprostá většina pacientů říká, že potřebují mít i tyto informace, aby se mohli dobře rozhodnout. 

Co všechno jakožto paliatr děláte? Jaký je váš pracovní den?

Na klinice paliativní medicíny začínáme jako v každém jiném běžném medicínském provozu ranním hlášením, ranní předávkou. Ve Všeobecné fakultní nemocnici fungujeme jako konziliární tým. V péči máme až 50 pacientů současně. Ne všechny vidíme v jeden den. Vidíme jich kolem deseti až patnácti během jednoho dne v celém spektru diagnóz, od neonatologie až po geriatrii.

V průběhu dne probíhají různá konzilia. Každý měsíc máme klinické semináře. Zúčastňujeme se také představení nebo auditů naší práce na jednotlivých klinikách tak, abychom co nejlépe naplnili potřeby spolupracujících pracovišť. A to, že to funguje, ukázala data z pilotního projektu, který byl organizovaný Ministerstvem zdravotnictví a který před rokem skončil.

Dobře vedená paliativní medicína skutečně zvyšuje kvalitu života pacientů, snižuje počet jejich hospitalizací. Snižuje počet hospitalizací v prostředí intenzivní péče a zvyšuje spokojenost jak pacientů, tak jejich příbuzných, což jsou výsledky, na které jsme dlouho čekali a které jsou důležité pro další rozvoj toho oboru.

I tento výzkum pomáhá tomu, že vznikají paliativní kliniky i v dalších nemocnicích?

K datům mají přístup zdravotní pojišťovny, které pomáhají nastavit úhrady paliativní péče. A to je samozřejmě naprosto klíčové. Je dobře, že můžeme přinést data, že pokud integrujete paliativní péči do péče o pacienta, tak můžete přinést toto a toto.

A kolik lidí v Česku zhruba paliativní péči potřebuje? Zmínila jste, že ve Všeobecné fakultní nemocnici je to zhruba 50 pacientů. Za jaké období? 

Kdybychom spolu prošly nemocnicí od neonatologie až po geriatrii, tak zjistíme, že každý pátý pacient se nachází v posledním roce svého života. Podle dostupných zdrojů potřebuje 10 až 15 % pacientů specializovanou paliativní péči. Zbylých 85 % by mělo využívat obecné paliativní péče, tedy dovednosti, kterou má každý zdravotník. Naši specializovanou službu tedy potřebuje 10 až 15 procent pacientů, náš tým je ji schopen během roku poskytnout zhruba 500 až 700 pacientů.

Vy i učíte paliativní péči? Je to součástí již pregraduálního vzdělávání?

Na 1. lékařské fakultně mají medici longitudinální kurikulum paliativní medicíny od 3. do 6. ročníku, které jsme zahájili v minulém akademickém roce. Součástí výuky jsou i programy pro sestry a samozřejmě se podílíme i na postgraduálním vzdělávání. Samozřejmě jsme také akreditované pracoviště pro stáže lékařů, kteří se rozhodnou paliativní medicíně věnovat.

Co své studenty učíte? Hodně mluvíte o tom, že je potřeba, aby lékaři zůstali autentičtí, aby se nepřetvařovali…

Učíme zjišťovat porozumění pacienta, medici si odnáší takový strukturovaný rozhovor, který se stane součástí běžného anamnestického rozhovoru. Jsou tam tři screeningové okruhy – za prvé jak své nemoci rozumíte a jaké informace potřebujete, kdyby zprávy od nás nebyly úplně příznivé, za druhé kdo by vám mohl pomoci při přemýšlení o tom, jak se rozhodovat, a za třetí co je pro vás důležité jako pro člověk kromě léčby, protože potřebujeme poznat hodnoty pacienta.

A jak to medikům jde?

Máme pro mediky blok, který je zaměřen právě na trénink, jak se na tyto okruhy dotazovat. Délka celého ambulantního vyšetření je v průměru asi 10 až 15 minut, takže by to měl být rozhovor, který nezabere více než 2 minuty. Mělo by to být efektivní a v krátkém čase, aby to lékaři skutečně používali.

Stává se, že pacient vaši péči odmítne?

Samozřejmě. Tak jako může odmítnout péči i jakéhokoliv jiného lékaře a je to naprosto v pořádku. Někdy pak pacienti ještě sami přijdou. Často musí jenom překonat bariéru ke slovu paliativní, které evokuje konfrontaci s vlastní konečností.

Co rozhodlo o tom, že jste se začal věnovat paliativní péči?

Na stážích v zahraničí jsem viděla, jak může medicína odpovídat na potřeby člověka, které se netýkají přímo jeho onemocnění, ale toho, jak se vyrovnává se svou nemocí. Přišlo mi to jako téma, které když jsem otvírala jako intenzivista s příbuznými pacientů, tak přinášelo příbuzným velkou úlevu, což mě překvapilo. Čekala bych, že zdrojem jistoty je to, že medicína používá ty nejmodernější technologie, ale ukázalo se, že tím je dát prostor hlasu pacienta.