Situaci nemocných, kteří mají vrozené nebo získané nefunkční tenké střevo, se s pomocí zdravotnických pomůcek a nových technologií daří stále zlepšovat. Zásadní vliv na kvalitu života pacientů s postiženým střevem má mobilní parenterální výživa. Koncem roku 2014 zakoupila Fakultní nemocnice v Ostravě pumpy Micrel MiniRhytmic PN+ pro dva pacienty na domácí parenterální výživě. Zeptali jsme se MUDr. Astrid Šulákové, Ph.D. z Kliniky dětského lékařství na její zkušenosti s tímto zařízením.
Paní doktorko, kdy jste se poprvé dozvěděla o této infuzní technice?
Poprvé jsem se s touto pumpou setkala na lékařském kongresu v roce 2010. Byla jsem nadšena, ale nadšení poměrně rychle opadlo, když jsem zjistila, že v České republice neexistuje distributor ani servis. Proto o pumpu nebyl zájem ani ze strany pacientů.
Kdy se situace změnila?
Na podzimním setkání Pracovní skupiny pro domácí parenterální výživu (DPV) v roce 2013 nás s touto pumpou seznámila první pacientka v České republice s mobilní parenterální výživou. Tato mladá žena se nehodlala smířit s tak velkým omezením, které jí DPV přinesla a začala pátrat po nových možnostech. Její úsilí ve spolupráci s ošetřujícím lékařem vyústilo v získání mobilní pumpy pro DPV Micrel MiniRhytmic PN+. To byl zlomový okamžik. Její aktivní přístup vedl k tomu, že ve spolupráci Pracovní skupiny pro DPV a občanského sdružení Život bez střeva se podařilo vyjednat se zdravotními pojišťovnami úhradu mobilní parenterální výživy od 1. 1. 2015.
Když jste poprvé nabídla pumpu pacientovi, jaká byla jeho reakce?
U prvních pacientů jsem příliš úspěšná nebyla. Změnilo se to v okamžiku, kdy se podařilo zajistit distributora i servis a bylo jasné, že zdravotní pojišťovny mobilní DPV uhradí. Pumpu Micrel MiniRhytmic PN+ jsme znovu představili na společném setkání Pracovní skupiny pro DPV a občanského sdružení Život bez střeva v listopadu 2014, kde o ni projevil velký zájem náš pacient. U dalšího pacienta jsem se rozhodla sama, protože se jedná o mladou rodinu s miminkem, které má více postižení, a zdravým dvouletým sourozencem. Nedokážu si představit, jak by to maminka mohla bez mobilní pumpy všechno zvládnout. Mobilní pumpa je velkou pomocí a osvobozením dětského i dospělého pacienta a celé jeho rodiny.
Jsou rodiny s dětskými pacienty s pumpou spokojeni?
U obou pacientů se zatím spíše společně učíme, co vše pumpa umí a zkouší to především ti, kdo pumpu pravidelně používají. Nicméně ovládání je jednoduché, intuitivní a první ohlasy velmi pozitivní.
Jaká jsou aktuálně největší úskalí mobilní DPV?
Především to, že pumpa musí být ve vlastnictví nemocnice, která ji musí koupit nebo získat darem. Dalším aktuálním problémem je schválení úhradového kódu 11512 zdravotní pojišťovnou. Z mého pohledu několikaměsíční schvalování je neúměrně dlouhá doba.
Budete dále podporovat koncept Micrel pro vaše pacienty s DPV?
Myslím si, že mobilní DPV může našim pacientům alespoň trochu ulehčit jejich situaci a pomoci jim co nejvíce se přiblížit normálnímu způsobu života. Tedy ano, podporovat jej budu.
Týden parenterální výživy očima pacientky
(zdroj: www.lepsipece.cz)
